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LA LEPRA QUE TODAVÍA EXISTE. EL EJEMPLO DE BRASILCada año, durante el último domingo del mes de enero, se celebra el día mundial de la lepra. Brasil es el segundo país en número de casos y a pesar de tener un tratamiento gratuito, cada año siguen apareciendo 40.000 nuevos afectados. La lepra fue una de las primeras enfermedades descritas en el mundo antiguo, como fue en el egipcio. Por la gravedad de sus manifestaciones a nivel físico, en los primeros tiempos de la historia se explicó como un terrible castigo enviado por Dios, castigo que sigue teniendo sus consecuencias hoy en día, especialmente en aquellos países con gran número de personas afectadas. Las medidas preventivas adoptadas en su día por el pueblo judío con los enfermos, su aislamiento y retiro de la sociedad permiten suponer que la consideraban contagiosa y posiblemente el aislamiento de los leprosos fue una de las primeras medidas de Salud Pública, que persistieron hasta mediados del siglo XX. A pesar de ser una enfermedad tan remota, su prevalencia en el mundo hoy en día es bastante elevada. Ejemplo: en 1991 el número total de enfermos era de 55 millones; en 1994 2,3 millones y en 1998 habían 780.351. En el año 2003 eran todavía 534.000. Pero, ¿qué es la lepra? Es una enfermedad infectocontagiosa debida al bacilo de Hansen (de ahí también su denominación de hanseniase) que ataca los nervios periféricos y a la piel, y que incluye como uno de sus principales síntomas la insensibilidad al dolor. Pese a que su transmisión es muy difícil (se dice que el 90% de la población es inmune a ella) y necesita de un largo y continuado contacto para transmitirse de persona a persona, los individuos afectados eran recluidos y alejados del resto de la población, incluyendo a los familiares y amigos. Así se extendieron en diferentes países las denominadas leproserías y colonias donde sólo residían “leprosos” para siempre jamás. La aparición de la enfermedad puede surgir al cabo de los años de su contagio y las primeras señales, generalmente una mancha con falta de sensibilidad, pueden pasar desapercibidas. No es hereditaria ni produce por sí misma la muerte del paciente. La hanseniase está asociada a una baja calidad de vida, a la superpoblación, a la mala alimentación y la falta de higiene. Tener la enfermedad significaba, y aún significa, ser un maldito, una persona que debía ser evitada, alguien que producía rechazo, que perdía sus dedos, sus manos, sus piernas... Actualmente el tratamiento (poliquimioterapia) logra matar el bacilo y puede curar la enfermedad. Su diagnóstico precoz es fundamental para evitar la aparición de secuelas (como por ejemplo, deformidades de las extremidades), y la información, imprescindible para acceder a los centros de salud y al diagnóstico. Dicho tratamiento dura aproximadamente 2 años, y requiere un seguimiento para prevenir futuras recidivas o la aparición de incapacidades. En caso de que ya existan dichas incapacidades, el tratamiento es casi siempre paliativo (terapia ocupacional y fisioterapia), aunque la intervención quirúrgica ortopédica, en algunos casos, haya tenido éxito. Brasil es el segundo país del mundo en número de casos, después de la India. Hay 40.000 nuevos cada año. La gran bolsa de pobreza ha contribuido a que la lepra aún no haya desaparecido del país, pese a que el tratamiento es gratuito (gracias a los laboratorios NOVARTIS), al igual que su atención en los Centros de Salud. Actualmente, la ONG brasilera MORHAN trabaja defendiendo los derechos de las personas afectadas. Tiene 100 núcleos repartidos por todo el territorio brasileño. La mayor parte de los componentes de esta ONG son voluntarios, en su mayoría ex –pacientes; el resto, profesionales del campo de la salud. Todos ellos con un mismo objetivo: erradicar la enfermedad del país. La discriminación todavía existe, y tener hanseniase sigue implicando perder el trabajo, los amigos, la familia. Hay quien dice tenerle más miedo que al SIDA. En 1987 Brasil abrió las puertas de las leproserías y de las colonias donde hasta ese momento se habían mantenido a las personas afectadas, y, poco a poco, sus residentes pudieron relacionarse con el resto de la población. Algunos de dichos residentes se encontraron que, después de tantos años aislados, no tenían donde ir, ni hogar, ni familia, por lo que hoy en día viven en los asilos (abrigos) que se conservan de lo que fueron las leproserías. Muchas veces, dichos abrigos no reciben la atención de los gobiernos municipales y estatales que debiera, ya que, justifican, no tienen capacidad financiera para mantenerlos. En algunas zonas del país, se hace evidente el esfuerzo de ciertos grupos (ONGs y afectados). Un ejemplo de ello se encuentra en Marituba (estado de Pará), donde gobierno municipal, ONGs y comunidad se sentaron a discutir sobre este problema de salud. Fruto de ello fueron los “abrigos” de Marituba, donde se acordó desde la arquitectura del centro hasta la calidad del personal que lo atendería. En España, ANESVAD fue una de las ONGs que tenía proyectos en Brasil para atender a los enfermos de lepra en colaboración con MORHAN, aunque también realiza actuaciones en otros países que también están afectados. La lepra es un ejemplo de que la discriminación y el miedo ocasionan más daño que la enfermedad misma, y que la prevención es mejor que la curación, ya que una vez aparecen secuelas son difíciles de borrar, no sólo del cuerpo, sino de las mentes de aquellos que las contemplan, provocando el rechazo a pesar de estar curada la persona y dejar de contagiar. En el caso de Brasil, la solución como se ve no es únicamente médica, sino política y social. Con el nuevo gobierno, algunos sueñan con erradicar por fin el mal. Texto: Cristina Silvente/ Fotos: Sergi Reboredo.
La lepra es una de esas enfermedades olvidadas que sigue presente en muchos países del mundo. Brasil es el segundo en número de casos de lepra, después de la India. Sólo allí se detectan 40.000 nuevos cada año. Tiene cura y su tratamiento es gratuito. Sin embargo, su estigma obstaculiza su detección precoz, su tratamiento y, sobretodo, la normal convivencia de las personas que la padecen que, de una forma u otra, se han visto obligadas al aislamiento y abandono de la sociedad. A pesar de que a finales de los 80 las llamadas “leproserías” abrieron sus puertas, muchos de sus internos se quedaron al no tener ni hogar ni familia que les pudiera atender. Tuve la oportunidad de visitar y conocer la vida de algunas de estas personas en diferentes regiones de Brasil: Rio de Janeiro, Salvador de Bahia, Pará, Ceará, Sao Paulo, de la mano de personas que defienden los derechos de aquellas afectadas por la lepra.
Carta del Presidente de Fontilles (Lucha contra la Lepra) Margarita Usano Presidenta de la Coordinadora Estatal de ONGD's Valencia, diciembre de 2001 Estimada Sra. Usano, Le escribo en referencia a la campaña que está llevando a cabo Anesvad, miembro de esa Coordinadora. Fontilles, como institución que lleva cien años luchando contra la lepra y el rechazo social que sufren los que la padecen, y a petición expresa de los enfermos que actualmente residen en su Sanatorio San Francisco de Borja (Alicante) y en nombre de los miles de afectados por la lepra que Fontilles atiende en sus proyectos internacionales, muchos de ellos brasileños, quiere manifestar su total rechazo a este tipo de propaganda que no refleja en modo alguno la realidad actual de esta enfermedad y que alimenta un rechazo y un estigma contra el que venimos luchando mucho tiempo. A esta manifestación se unen los familiares de los enfermos que (cito textualmente) "cada Navidad tenemos que tragarnos ese tipo propaganda que nos hace sentir vergüenza de nuestra desgracia. ¿Cuánto tiempo van a seguir estropeándonos la Navidad"). Respondemos, también así, a la petición de la Dra. María da Graça Souza, Técnico Responsable de la OMS en el Instituto de Dermatología Tropical y Venerología Alfredo da Matta en Manaus, (Brasil), que la pasada semana participó como ponente en un curso internacional de leprología en nuestro Sanatorio, y nos manifestó su indignación ante esta campaña. No creo tener que explicar a esa Coordinadora los códigos de imágenes y mensajes que este anuncio contraviene. Además, se infravalora el trabajo y el esfuerzo que se está haciendo en Brasil para acabar con la enfermedad y el rechazo que esta provoca. Ruego pues a esa Coordinadora que invite, una vez más, a los responsables de comunicación de la citada asociación a reflexionar sobre el daño que hacen a los enfermos a los que dicen ayudar cuando contribuyen a alimentar la reacción de rechazo y vergüenza. Estamos hablando de respetar a siete millones de personas afectadas por la enfermedad y a miles de trabajadores y cientos de asociaciones que seguimos hoy luchando no solo contra la enfermedad sino también contra la marginación de su entorno. Sin otro particular y esperando que tomen medidas al respecto, reciba un cordial saludo, José Luis Soto Presidente de Fontilles Os adjuntamos algunos comentarios textuales enviados por la Asociación Fontilles con relación a esta enfermedad. "la imagen actual de la enfermedad no tiene nada que ver con la presentada por ANESVAD y en modo alguno justifica el miedo y rechazo a estos enfermos. Actualmente lo que hacemos son campañas de detección precoz y los que padecen esta enfermedad se pueden curar sin llegar a sufrir deformidades. La lepra es una enfermedad que afecta a la piel y a los nervios. Si no se detecta y se trata a tiempo crea grandes deformidades y discapacidades. Sin embargo tienen que pasar muchos años para que se produzcan esas deformidades. Desde el año 82 existe un tratamiento efectivo que cura la enfermedad, pero las deformidades y discapacidades no son reversibles. Por eso es tan importante la detección precoz?" "En Brasil y concretamente en la zona del Amazonas, que muestra el anuncio, la Fundación Alfredo da Matta, gestiona desde hace años una "leprosería" en la que pacientes en esta situación pueden vivir dignamente y llevar una vida lo bastante normal. En ningún caso tienen que esconderlos detrás de ningún árbol?" "las cifras publicadas por la OMS de nuevos casos de lepra detectados en el 2000 en Brasil son 43.000 (la mitad de los que indica la campaña en su folleto escrito). Es cierto que la OMS no recoge todos los casos y que aún quedan muchos ocultos. Pero nuestro criterio, de acuerdo con la Federación Internacional de Lucha contra la Lepra (ILEP) a la que Fontilles pertenece y dado nuestro compromiso de informar lo más verazmente posible, es utilizar cada vez los últimos datos publicados por la OMS?"> Aquellas organizaciones interesadas pueden ampliar esta información en: El último informe publicado por la OMS sobre la lepra en el mundo: Actualmente en construcción pero en la que el tema de las discapacidades está explicado en el apartado: La enfermedad de Hansen. Podréis encontrar también allí más imágenes actuales de la enfermedad.
LepraDATOS Y CIFRAS
La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por Mycobacterium leprae, un bacilo acidorresistente. Además de algunas otras partes del cuerpo, la enfermedad afecta principalmente la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos. La lepra es una enfermedad curable. Si se trata en las primeras fases, se evita la discapacidad.
Desde 1995, la OMS proporciona gratuitamente a todos los pacientes del mundo tratamiento multimedicamentoso (TMM), que es una opción curativa simple, aunque muy eficaz, para todos los tipos de lepra. La lepra en la actualidadActualmente, el diagnóstico y el tratamiento de la lepra no son complicados y la mayoría de los países endémicos se esfuerzan por integrar los servicios de atención a esta enfermedad en los servicios de salud generales existentes. Esto es especialmente importante para las comunidades insuficientemente atendidas y marginadas con más riesgos de sufrir esta enfermedad, habitualmente los más pobres entre los pobres. Según los informes oficiales procedentes de 121 países y territorios, la prevalencia mundial de la lepra a principios de 2009 fue de 213 036 casos, mientras que el número de casos nuevos detectados en 2008 había sido de 249 007. En todo el mundo, durante 2008, se detectaron 9126 casos nuevos menos que en 2007 (un descenso del 4%). Todavía quedan bolsas muy endémicas en algunas zonas de Angola, el Brasil, la India, Madagascar, Mozambique, Nepal, la República Centroafricana, la República Democrática del Congo y la República Unida de Tanzanía. Estos países siguen estando muy comprometidos con la eliminación de la lepra y siguen intensificando sus actividades de control de la enfermedad. Breve historia de la enfermedad y su tratamientoLa lepra ya era conocida por las antiguas civilizaciones de China, Egipto y la India. La primera referencia escrita a la lepra se remonta aproximadamente al año 600 a.C. A lo largo de la historia, los afectados por la enfermedad se han visto condenados al ostracismo por sus comunidades y familias. En el pasado el tratamiento de la lepra era distinto. El primer avance importante se realizó en los años cuarenta con el desarrollo de la dapsona, medicamento que detuvo la enfermedad. No obstante, la larga duración del tratamiento, de años o incluso durante toda la vida, dificultaba su cumplimiento. En los años sesenta, M. leprae empezó a desarrollar resistencia a la dapsona, el único fármaco contra la lepra conocido por entonces. A principios de los años sesenta se descubrieron la rifampicina y la clofazimina, los otros dos componentes del TMM. En 1981, un grupo de estudio de la Organización Mundial de la Salud recomendó el TMM con dapsona, rifampicina y clofazimina, que elimina el patógeno y logra la curación del paciente. Desde 1985, la OMS proporciona TMM gratuitamente a todos los pacientes del mundo, inicialmente a través del fondo para medicamentos de la Fundación Nippon, y desde 2000 mediante las donaciones de TMM que hacen Novartis y la Fundación Novartis para el Desarrollo Sostenible. La eliminación de la lepra como problema de salud públicaEn 1991, el órgano deliberante de la OMS, la Asamblea Mundial de la Salud, adoptó una resolución para eliminar la lepra como problema de salud pública en el año 2000. Por eliminar la lepra como problema de salud pública se entiende conseguir una tasa de prevalencia de menos de un caso por cada 10 0000 personas. La meta se alcanzó a tiempo y el uso generalizado del TMM ha reducido la carga de morbilidad de forma espectacular.
Medidas y recursos necesariosPara poder llegar a todos los pacientes, el tratamiento de la lepra debe integrarse plenamente en los servicios de salud generales. Esta condición es fundamental para lograr la eliminación la enfermedad. Además, es necesario un compromiso político sostenido en los países donde la lepra sigue siendo un problema de salud pública. Asimismo, los asociados para la eliminación de la lepra deben seguir velando por que se proporcionen los recursos humanos y financieros necesarios para ello. La secular estigmatización de la enfermedad sigue siendo un obstáculo para que el propio paciente informe sobre la enfermedad y se beneficie de un tratamiento temprano. Hay que cambiar la imagen de la lepra a nivel mundial, nacional y local. Es necesario crear un nuevo entorno en el que los pacientes no duden en buscar atención para obtener un diagnóstico y tratamiento en cualquier centro sanitario. Estrategia para eliminar la lepraLas medidas siguientes forman parte de la campaña en curso para la eliminación de la lepra:
La lepra es una enfermedad infecciosa crónica que afecta fundamentalmente a la piel y al sistema nervioso. Causada por el bacilo 'Mycobacterium leprae' es conocida también como enfermedad o mal de Hansen, en honor al doctor noruego Armauer Hansen (1841 - 1912), quien descubrió en 1876 el bacilo que la origina.;Temida desde los tiempos bíblicos, la primera evidencia escrita que se tiene de la lepra se remonta al siglo II a.C. Sin embargo, el bacilo de Hansen fue encontrado en los cráneos de varias momias egipcias, lo que indica que su origen fue anterior.;El mal llegó a Europa después de que los soldados de Alejandro Magno se lanzaran a la conquista de Oriente. De estas expediciones, algunos de ellos retornaron contagiados de la enfermedad. El impacto que la lepra causó en el continente provocó un contundente rechazo por parte de la sociedad hacia estos enfermos, que comenzaron a sufrir todo tipo de crueldades y rechazo, por parte de quienes procuraban defenderse de la enfermedad a toda costa.;La lepra era considerada un castigo de Dios y, por ello, la sociedad marginaba a los afectados como si fueran personas malditas. De este modo, y para mantenerlos aislados, se crearon lazaretos donde eran abandonados a su suerte, sin alimentos, agua potable... Hoy en día, en los países donde el mal es endémico continúa vigente ese estigma social que siempre ha acompañado a la lepra.;Se trata de una enfermedad que avanza muy lentamente, lo que dificulta determinar el momento y lugar donde se contrajo. Las primeras lesiones no se manifiestan hasta transcurridos entre tres y diez años desde el momento del contagio. Los síntomas iniciales consisten en una pérdida evolutiva de la sensibilidad y dolor espontáneo en el recorrido del nervio, así como la aparición de manchas o nódulos localizados de color pálido o rojizo y sequedad en diversas zonas de la piel.;Según avanza la enfermedad, los síntomas se agravan notablemente. Como consecuencia de las lesiones en el sistema nervioso, los músculos sufren parálisis y pérdida de sensibilidad. Las glándulas que lubrican la piel no funcionan con normalidad, lo que puede ocasionar infecciones secundarias, la sustitución de tejidos sanos por tejidos muertos y la destrucción del hueso.;En una fase posterior se producen entumecimientos en las extremidades, debilidad muscular, aparecen nódulos o tumores por todo el cuerpo, la piel se arruga, se hincha y muestra una total insensibilidad al dolor y a cambios de temperatura. Esto ocasiona que el enfermo sufra heridas o quemaduras sin percatarse de ello, lo que puede derivar en graves infecciones cuya única solución es la amputación. Otros síntomas, ya más tardíos son el abultamiento de la frente y la distorsión facial, a la que se ha denominado cara leonina.;La lepra, en sí misma, no produce la muerte a quien la padece. Sin embargo, provoca una reducción drástica de las defensas inmunitarias de los afectados, que unido a las difíciles condiciones socio-económicas que suelen padecer, facilita que contraigan otras enfermedades que puedan ocasionarles su fallecimiento. acuerdo con sus síntomas, podemos establecer los siguientes tipos de lepra: Tuberculoide: se corresponde con la primera fase de la enfermedad, por lo que presenta lesiones poco marcadas y superficiales. Afecta de un modo localizado.;Lepromatosa: es la más grave y coincide con las fases tardías de la enfermedad. Se originan en el enfermo lesiones espectaculares e irreversibles y el rostro se desfigura.;Dimorfa: es una forma intermedia entre la tuberculoide y la lepromatosa.;Cuando el estado inmunitario del paciente es bueno se desarrolla únicamente la forma tuberculoide. La ausencia de resistencia frente al microorganismo origina la forma lepromatosa Lejos de lo que siempre se ha creído, y a pesar de tratarse de una enfermedad infecciosa, la lepra no se contagia fácilmente ni es hereditaria. Se tienen que producir unas condiciones muy determinadas para que el bacilo se transmita entre personas: carencia de higiene, mala alimentación, hacinamiento, una larga y continua intimidad con la persona afectada... De hecho, menos del 10% de las personas expuestas al bacilo la desarrollan, si no es detectada y tratada a tiempo.;El bacilo de Hansen penetra en el organismo por las mucosas nasales, la boca y la piel. El período de incubación de la enfermedad es largo, entre tres y diez años, por lo que resulta muy difícil concretar el momento en el que se produjo el contagio.;A pesar de que desde 1987 la lepra tiene cura, todavía existen más de siete millones de enfermos en el mundo. Esto es debido a que la lepra está intrínsecamente relacionada con factores propios de los países de menor desarrollo, donde la miseria y la pobreza dificultan el acceso de los enfermos al tratamiento de cura y propician la vigencia de esta enfermedad. Es decir, podemos afirmar que en el mundo, el cinturón de la lepra coincide exactamente con el cinturón de la pobreza.;Se han creado los medios necesarios para extinguir la lepra y, por eso, en los países desarrollados está erradicada. Pero en otras partes del mundo el mal nunca perdió vigencia. De hecho, continúa siendo un problema de salud pública (más de un caso por cada 10.000 habitantes) en 14 países de Asia, América Latina y África. Los más afectados son: la India, Brasil, Madagascar, Mozambique, Myanmar y Nepal, que entre ellos concentran el 90% del total de casos detectados en el mundo.;El 70% de los casos diagnosticados durante 2002 eran originarios de la India. Anualmente, son localizados más de 600.000 nuevos enfermos en el mundo y el número total de personas afectadas podría calcularse en cerca de siete millones.;Otra de las razones que explican que la lepra no se haya erradicado es la continua marginación a la que se ven expuestos los afectados. Generalmente, se aíslan de la sociedad para ocultar su enfermedad o son obligados a permanecer en lugares de difícil acceso debido a un irracional miedo al contagio.; Desde 1987 esta enfermedad tiene cura. Mediante un tratamiento denominado Multy Drug Therapy (MDT) o poliquimioterapia se consigue eliminar el bacilo de Hansen del organismo del afectado.; Multy Drug Therapy significa terapia mediante múltiples medicinas y consiste en suministrar a los enfermos de lepra una combinación de tres medicamentos (Rifampicín, Dapsone y Lamprene) durante un período que oscilará entre seis meses y un año, en función de la fase en la que haya sido detectada la enfermedad, y con la dosis adecuada a cada enfermo. Este programa debe ir acompañado de una necesaria sobrealimentación que le permita al paciente soportar los efectos de estos fuertes fármacos;El MDT logra la curación del 80% de los enfermos a los que se les aplica. Un 10% lo consigue tras someterse de nuevo al programa y tan sólo el 10% restante no experimenta mejoría alguna.
MORHANBrasil es internacionalmente reconocido por ser el primer país en ofrecer tratamiento gratuito a pacientes con HIV.Também es el país que ocupa el segundo lugar en el ranking mundial de la lepra segunda, sólo a la India, una de las naciones más pobres del mundo.Mas, A diferencia del SIDA, la lepra, causada por una bacteria transmitida a través de las vías respiratorias, es curable y su tratamiento, que puede tomar hasta 12 meses, es gratuito, sin costo para el gobierno brasileño. Los medicamentos son gratuitos para todo el mundo la lepra. Para el año 2000, fueron donados por la Fundación Sasakawa y hoy son donados por la Fundación Novartis; Sin embargo, el año trae 42 mil casos nuevos de lepra en Brasil. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), el índice de erradicación de la lepra es menos de un caso a la casa de 10 mil habitantes. En Brasil, el promedio nacional es todavía desde 3,88 hasta 10 mil casos. Hay estados donde hay 0,5 casos, como en Río Grande do Sul, y en otros, con 24 casos, como en Mato Grosso. Para el país había alcanzado el año 2004 con este promedio, podemos decir que carecía de una política más agresiva de control y la eliminación de la enfermedad en los gobiernos pasados, dijo Artur Custodio, coordinador de MORHAN (Movimiento Nacional para la reintegración de las personas afectadas por la lepra). Falta un mayor compromiso político, de manera que las campañas de iluminación más público y la descentralización del tratamiento con la formación de profesionales, completaron Custodio, el Embajador de la OMS para la Eliminación de la Lepra, Yohei Sasakawa, dijo a principios de julio que, de verdad , Brasil necesita para funcionar. A diferencia de otras enfermedades, en la que los pacientes buscan atención médica, en la lepra es que tenemos que ir detrás del paciente, dijo en ese momento, culpando a la falta de compromiso por parte del gobierno y la sociedad brasileña por la propagación de la enfermedad; en 1999 se firmó un acuerdo para eliminar la lepra para el año 2005 entre los países miembros de la OMS, durante la III Conferencia Mundial sobre la Eliminación de la Lepra, en Abidján, Costa de Marfil. Según Sasakawa, Brasil es uno de los seis países en el mundo que no han logrado reducir la enfermedad a niveles aceptables en virtud de un caso por cada diez mil. Otros 116 países ya han alcanzado la meta; Querer ponerse al día, el gobierno brasileño en abril puso en marcha el Plan Nacional de Eliminación de la Lepra, Lepra con la campaña: vamos a quitar esta mancha de Brasil. Promovido por el Ministerio de Salud, junto con la OMS. Para eliminar la enfermedad a finales de 2005, el país necesita para reducir la prevalencia de la enfermedad inferior a un caso por cada grupo de 10 mil habitantes; Campaña - Las principales prioridades para la eliminación de la enfermedad consiste en identificar nuevos casos y facilitar el acceso al tratamiento para todos los pacientes. Por lo tanto, para Brasil para ganar la batalla contra la lepra se fijaron metas para la detección de 51,4 mil casos en 2004 y 53,4 mil otros casos en el 2005. Por otra parte, todos los casos debe ser curada. El tratamiento es gratuito para el SUS (Sistema Único de Salud) y dura entre seis y doce meses, el gobierno también pondrá en marcha una campaña publicitaria con el asesoramiento al público sobre los signos de los prejuicios contra la lepra y para fomentar la detección precoz de casos. El objetivo es llamar la atención sobre el hecho de que los puntos brillantes (esbraquiçadas) y latentes en la piel se puede sospechar de la lepra. En este caso, es necesario encontrar un centro de salud. La lepra es una enfermedad debilitante causada por Mycobacterium leprae y se transmite a través del sistema respiratorio; El plan operará en todos los municipios donde se han dado de la enfermedad en 213 de prioridad con el mayor número de notificaciones. La lepra tiene una alta prevalencia en Mato Grosso, Roraima, Rondônia, Acre, Amapá, Amazonas, Pará, Maranhão y Piauí. Rio Grande do Sul y Santa Catarina han eliminado la enfermedad y Sao Paulo, Rio Grande do Norte y el Distrito Federal están cerca de la eliminación. Los equipos del Programa Salud de la Familia (PSF), Agentes Comunitarios de Salud (CHA) y todas las unidades del SUS será parte de la red para el cuidado del paciente, facilitando el acceso universal a un diagnóstico y tratamiento, hospitales Colonias - La lepra, que desde los tiempos bíblicos, era conocida como la lepra, siempre ha sido una fuente de prejuicios y segregación social. Tanto es así que en los 30 a 60, los leprosos se vieron obligados a vivir en el hospital-colonias. La mayoría de las colonias de los hospitales en el país se encuentra en una situación muy precaria. De los 33 ya existentes, podemos decir que tal vez 3 se encuentran en una situación próxima al deseable. Ellos son el hogar de muchos de los tiempo restante de aislamiento y son mantenidos por los estados, explica Arturo. Para MORHAN, lo ideal es que estos espacios se transforman en lugares como hospitales generales, hospitales especializados, centros culturales y de ocio. Sin embargo, también debemos garantizar una vivienda, el mantenimiento y cuidado de las personas que estaban internadas allí en las últimas décadas; El Plan para la Eliminación de la Lepra, el gobierno federal, se prevé la reestructuración de las colonias de los hospitales. Bajo el plan, la situación de cada uno es diferente. Algunos todavía están los hospitales y puede convertirse en hospitales generales, incluidas las que los pacientes con lepra en su dirección. Otros son los asilos de ancianos que proporcionan refugio para los pacientes que han perdido sus vínculos sociales después del diagnóstico. Un tercer grupo de colonias que se transformaron en comunidades donde viven los ex pacientes y sus familias. El Ministerio de Sanidad creará un grupo de trabajo que incluye representantes de los pacientes, para elaborar una propuesta que incluye varios enfoques, en un plazo de 90 días; 's lucha MORHAN - El Movimiento para la reintegración de las personas afectadas por la lepra, es MORHAN una organización sin fines de lucro que desde 1981, promueve acciones para eliminar la lepra, ayudar a sanar y socialmente reintegrar a las personas que han contraído la enfermedad, evitando que sean víctimas de la segregación y los prejuicios que aún existen. Así, la entidad que contribuye a los titulares el derecho a alcanzar la ciudadanía, hay muchos casos de personas que vienen a las clínicas con secuelas, esto indica una falta de acceso a los servicios de salud o información sobre la enfermedad, dice Arturo. Tenemos muchos casos de personas que pierden el empleo debido a los prejuicios que rodea a la enfermedad; MORHAN La central está situada en Río movimiento January.Regulation existe a través del trabajo voluntario de sus empleados como los pacientes, ex pacientes y personas interesadas en la causa . Hay cerca de 100 centros de voluntarios en todo el país que están luchando dentro de su realidad local, para eliminar la enfermedad y minimizar los prejuicios a través de actividades políticas no partidista, utilizando prácticas de la educación popular en salud para alcanzar los objetivos. El MORHAN realiza de manera gratuita en centros de salud reuniones, conferencias y un espectáculo de títeres en las escuelas, asociaciones, sindicatos, centros comunitarios, iglesias y movimientos; Cada núcleo tiene su apoyo. Pocos tienen el apoyo internacional, como Salvador (Italia), los cuatro núcleos de Ceará (Inglaterra), Teresina (Países Bajos). El resto, tratar de conseguir donaciones locales y hacer eventos para recaudar fondos. El MORHAN Nacional tiene un acuerdo con el gobierno del estado de Río de Janeiro, el apoyo de la Fundación Novartis de Suiza y está negociando con el Ministerio de Salud y la Fundación Sasakawa de Japón, El Nacional conserva Telehansen línea MORHAN (0800-262001 ) para hacer preguntas sobre la enfermedad, ir a las clínicas de tratamiento y de recibir las quejas (falta de medicamentos, los prejuicios, la falta de atención y otros); El MORHAN es una organización sin fines de lucro fundada el 6 de junio de 1981, estableció gestión en Río de Janeiro, presente en aproximadamente 100 comunidades en todo el Brasil; El MORHAN depende únicamente del trabajo voluntario de sus empleados. Hay un cuidado del cuerpo. El trabajo se realiza por los pacientes, ex pacientes y personas interesadas en luchar contra los prejuicios que rodean la enfermedad; Su actividad está dirigida a toda la sociedad; El MORHAN hacer, a través de sus centros en todo el país, reuniones en centros de salud, conferencias y títeres en las escuelas, asociaciones, sindicatos, centros comunitarios, iglesias y movimientos. Estas actividades se llevan gratis, sin cargo de ningún tipo al solicitante; acto de la búsqueda para poner fin a los prejuicios contra la enfermedad de Hansen, la transmisión de información exacta a través de los medios de comunicación en el país. Y para lograr a través de su trabajo voluntario, los siguientes objetivos: Colaboración para la eliminación de la lepra; Ayudar a curar, rehabilitar y reintegrar socialmente personas que contrajeron la lepra, la lepra evitar que los pacientes están restringidos en su vida social (empleo, familia, iglesia, la escuela ...); Para ayudar a los enfermos de lepra alcanzar el pleno ejercicio de la ciudadanía; luchar por las antiguas colonias equipamiento hospitalario-se transforman en interés colectivo (hospitales generales, hospitales especializados, centros culturales y de ocio, etc ). En caso de estar garantizada la vivienda, apoyo y atención a las personas afectadas por la lepra en el tiempo de aislamiento obligatorio (entre el 30 y 60) que está en el antiguo hospital-colonias desean quedarse; El movimiento también publica la revista Journal of MORHAN, bimestral, desde 1982, folletos educativos y folletos. La lucha, en especial para volver a la persona afectada por la enfermedad el derecho a la vida normal; MORHAN El Nacional mantiene línea directa Telehansen de 0800 y una línea a través de ella se basa dudas acerca de la enfermedad, formulada por el tratamiento, recibe quejas (falta de medicamentos , los prejuicios, la falta de atención, etc ...) En estos momentos, está organizando mejor su red de información de Internet y de iniciar un trabajo con los radioaficionados; Todo lo que necesitas saber acerca de la lepra ¿Qué es la lepra? Se trata de una enfermedad humana, transmisible y curable, que ataca los nervios periféricos y la piel. La enfermedad se ha conocido de manera equivocada y con consecuencias trágicas para la lepra nombre: ¿Por qué has cambiado el nombre? La palabra significa en griego la lepra escamosa y designados, en la antigüedad, las enfermedades que ahora conocemos como la psoriasis, eczema y otras enfermedades de la piel. A medida que sus causas fueron descubiertas, estas enfermedades se les ha dado nombre propio; En las traducciones de la Biblia, sigue siendo la palabra lepra (Levítico, capítulos 13 y 14) que describen las enfermedades que son diferentes de la lepra. Por estas razones, y también porque las palabras de la lepra y la lepra se asocian con las ideas de la impureza, el defecto, la pudrición, la suciedad, la corrupción y el asco, no es científico, irracional e inhumano a considerarlos como sinónimo de enfermos de lepra y la lepra, como se observa el gran escritor Graham Greene Inglés, la lepra es una palabra, no una enfermedad. Nunca dejes de creer que la lepra se cura - Word no se cura. La lepra es nombrado en homenaje a Gerhard Amauer Hansen (1841-1912), médico noruego que descubrió en 1673, el microbio que causa la infección. La lepra término se adoptó oficialmente en Brasil desde 1976 y se convirtió en ley (párr.. 9010 - DO del 30/3/95) ¿Qué causa la lepra? La lepra es causada por un microbio (bacilo de Hansen), que además de atacar los nervios periféricos, la piel y la mucosa nasal, puede afectar otros órganos como el hígado, los testículos y los ojos. el bacilo de Hansen no llega a la médula espinal y el cerebro; La lepra es curable? Sí Cualquiera que sea la forma de la lepra, la curación se produce mediante el uso de medicamentos que causan la muerte de los bacilos, sin embargo, si el tratamiento se retrasa o inadecuada, la persona puede quedarse con secuelas (deformidades), aunque ahora se está curado de la infección. En este caso, las deformidades no transmitan infecciones. La gente curada, pero con una mancha por pequeña que sea, sólo necesita aprender a tener cuidado para evitar lesiones y heridas que pueden conducir a otros problemas tales como úlceras, ya que la infección se manifiesta en la enfermedad? Los primeros signos de la enfermedad son pequeñas manchas de color blanquecino o rojizo entumecida. Si no mancha en reposo vegetativo, no mancha para la lepra latencia significa la pérdida de sensibilidad al calor, el dolor y el tacto. Esto es fácilmente controlado por un médico u otro profesional capacitado; ¿Cómo se contrae la lepra? La lepra es sólo capturados de una persona infectada presenta tan contagiosa, es decir, que es la eliminación de los bacilos de Hansen en el tracto respiratorio y no está siendo tratado (al iniciar el tratamiento deja de transmitir). Hay formas de enfermedad no es contagiosa. La enfermedad en cualquier cama, no tomar un apretón de manos, un abrazo o el uso de utensilios diversos, tales como vasos, cubiertos o platos, compartida por la familia, quién le da la lepra? los seres humanos el bacilo de Hansen sólo los atentados. La mayoría de las personas cuando entran en contacto con el bacilo no desarrollan la enfermedad. Los más pobres no son más propensos a contraer la lepra sólo, sino también todo tipo de enfermedad, cualquiera que haya nacido con la lepra? No. Ninguna persona nace con la lepra. Si el padre o la madre tiene la lepra, que su bebé nazca sin la enfermedad. Si los padres no hacen el tratamiento adecuado de la enfermedad, ésta puede hacer que el niño la lepra unos años más tarde; ¿Cuáles son los daños físicos que pueden causar enfermedad? Si la enfermedad no se trata oportunamente, la mayoría de las manchas pueden aparecer o se hacen más grandes y se hacen más latentes. Los zuecos de la nariz, presenta entumecimiento en manos y pies, o hinchazón de las manos, pies, cara y orejas. En algunos casos, los hombres pueden llegar a ser estéril. Debido al adormecimiento, la persona puede lesionar las manos y los pies, y las lesiones no presentarse en los campos se sienta entumecida. Se prestará especial puede ser necesaria para los problemas oculares; Las lesiones físicas se puede evitar? Sí Con tratamiento temprano y apropiado, con orientación para los enfermos de lepra y por medio de técnicas sencillas para la prevención de la discapacidad y las lesiones físicas se puede prevenir y curar incluso. En cualquier tratamiento se necesita la guía de profesionales competentes; Cuando se trata? En los puestos, centros de salud, Programa de Salud Familiar (PSF) y otras estrategias de la población de atención primaria de salud, que debe estar preparado para conocer gente que la lepra contrato. La consulta y el tratamiento de cualquier hasta que las drogas son gratuitos. Es deber del gobierno satisfacer todas las necesidades de tratamiento, incluida la prevención de la discapacidad y la rehabilitación. Los enfermos de lepra, sus familias y la comunidad deben exigir que la directa: hay una necesidad de separar la compañía de su familia? No. La persona que realiza el tratamiento de la lepra puede y debe permanecer con su familia, en el trabajo, en la escuela, sin pasar por la separación o el rechazo. Todos los enfermos de lepra, incluidas las que tienen formas infecciosas, no infectar a las personas para comenzar el proceso, por lo tanto puede ser tratado de forma ambulatoria y los enfermos de lepra deben seguir para llevar a cabo sus actividades normales, es necesario para evitar que el paciente tratamiento de su trabajo? No. Todos los pacientes que reciben tratamiento regular debe seguir trabajando normalmente. La legislación establece que la salud es el deber de los profesionales de la salud para garantizar el mantenimiento de los pacientes en el estudio, independientemente del tipo observado; ¿Qué otros derechos y deberes de los pacientes? Los pacientes con lepra tienen todos los derechos garantizados a todos los ciudadanos, además de que están garantizados por las órdenes ministeriales, que son: a) Ordenanza 724/eM del 6/7/93, que creó el Comité Asesor Técnico de Medidas Sanitarias Dermatología, donde MORHAN participa como miembro integrante, b) Ordenanza n0 8141CM , a 22/07/93, que regula el tratamiento de la lepra en el país (DO 4/8/93) En cuanto a funciones, los pacientes también deben ser advertidos en cuanto a su parte de responsabilidad en el tratamiento, porque sin ella no hay control infección, o curar la enfermedad o eliminar el problema en el país. Para la búsqueda de información del centro de salud más cercana a su domicilio o llame al 0800262001 ® línea Telehansen; ¿Cuánto dura el tratamiento? Si la persona tiene menos bacilos (paucibacilar), de la poliquimioterapia (MDT) es de 6 meses o 6 dosis. Si usted tiene un mayor número de bacilos (multibacilar), 1 año o 12 dosis para la cura; El EMD es donado a Brasil por la Organización Mundial de la Salud, y deberán estar libres en todos los municipios, la pérdida de la sensibilidad de las extremidades es un grave problema para nadie. Si, por otra parte, a causa de la ceguera sería intolerable. ; Sensibilidad de la piel ciega es triste, ciego sin sensibilidad de la piel, es desastrosa; Margaret marca La Historia de la Lepra en Ocular patrona de Brasil, José Mendonca de Barros (1939-1946) El Papa Benedicto XVI en el sanatorio-SP. En 1944, Sergio Vale (SP) expone una monografía sobre el ocular; En 1984, Carvalho Siqueira pacientes estudiados en la colonia Hospital Curupaití (RJ), el ocular en otro hospital; En 1974, Shields (Natal, Brasil) condujo una misión de EE.UU. para el estudio de los cambios oculares en la lepra en el noreste de Brasil; En 1977, Juan Eugenio Medeiros (GMT) estudiaron la migración de los enfermos de lepra de todo Brasil en la dirección de Brasilia y este trabajo demuestra la elevada incidencia de la enfermedad ocular en forma de lepromatosa ; Era Moderna (1979-2004) en 1979, los residentes del Hospital São Geraldo (HC-UFMG): Wesley Campos, Fernando Cançado Trinidad, Alfredo Bonfioli y Magliocca Gilberto, dirigido por Fernando Oréfice vivido varias semanas en la colonia Santa Isabel, Municipalidad de Betim (MG), y esta vez la idea de crear una nueva era en el estudio brasileño y en la lucha contra la enfermedad de ojo que lleva al 20% de esta población a la ceguera total. Esta coexistencia surgido varias tesis doctorales y la enseñanza libre, fruto de la oculares se encuentran en esta colonia, en 1991, gracias a la Dra. María Aparecida Grossi (responsable de la División de Lepra del Ministerio de Salud del estado de Minas Gerais) podría iniciarse para mostrar a Brasil a través de cursos, conferencias y seminarios la situación real de la lepra ocular; Desde 1992-1997 con coloboração efectiva Servicio de Uveítis del Hospital São Geraldo (HC-UFMG), el Departamento de Salud de Minas Gerais, y principalmente por el Ministerio de Salud podría tener lugar anualmente en el curso nacional de Oftalmología Hansen, cuya sede fue el Hospital São Geraldo (HC-UFMG) A partir de este curso 1998-2004 está siendo liderado por la Dra. Norma Medina (SP), cuyo Sede es el Lauro Souza Lima, Bauru (SP); Estos cursos proporcionan a los profesionales médicos y paramédicos Departamentos de Salud en todo el país, y por lo tanto Brasil fue completamente cubierto con las nuevas normas para la prevención de oculares la lepra, y como resultado final de esos doce años de trabajo, nuestra incidencia de enfermedades oculares en la lepra, es dentro de los estándares internacionales; Para colmo de todos estos esfuerzos había en la versión 2002 por el Ministerio de Salud Manual de Redes para los ojos Complicaciones (Serie J. Cuadernos de Rehabilitación en la Lepra, n.4 (Brasilia-DF, 2002). Equipo de realización: Autores Antonio Augusto Velasco e Cruz (FM Ribeirão Preto-USP), Edmundo Frota de Almeida (Universidad de Pará, Belém) Oréfice Fernando (UFMG-Belo Horizonte), Cohen Jacob (Universidad Federal de Amazonas, Manaus), Márcio Sued (Fundação Oswaldo Cruz / MS), Norma Elena Medina (Centro de Vigilancia Epidemiológica, Departamento de Salud del Estado-São Paulo-SP) Procopio Miguel dos Santos (Universidade de Brasilia-DF), Francia Valênio Pérez (UFMG-Belo Horizonte), Wesley Ribeiro Campos (UFMG-Belo Horizonte), Presidente: Profesor Fernando Oréfice; El Congreso Internacional de la Lepra, celebrada en Orlando, Florida -Estados Unidos August 24 to 04 septiembre de 1993, el grupo de los ojos de Hansen Hospital São Geraldo (HC-UFMG) presentó siete obras, de los cuales Brasil ha mostrado los siguientes hallazgos de esta enfermedad son: 1. descubrimiento del bacilo de Hansen vitreo del cuerpo (figura 1), 2. Descubrimiento del bacilo de Hansen en la retina (Figura 2), 3. Compatibilidad de lentes intraoculares en pacientes en HD (Figura 3), 4. Atrofias Irianese debido a enfermedades degenerativas, e inflamatorias, ya que no fueron considerados por la literatura internacional (Figuras 4,5 y 6) Debido a este trabajo que tenemos en Brasil la producción de masters y tesis doctorales, así como la publicación en revistas internacionales y nacionales Por último hay que agradecer al Consejo Brasileño de Oftalmología por su constante apoyo el fin de ofrecer los cursos, simposios y seminarios en todos los Congreso Brasileño de Oftalmología; Lo que no queremos (figura 7) y queremos (Figura 8), la OMS embajador de eliminar la lepra en visita a Brasil, y de MORHAN El Ministerio de Salud (MS) recibió en Brasilia en junio, Yonei Sasakawa, embajador de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la eliminación de la lepra y el presidente de la Fundación Sasakawa. Hoy en día, la institución se conoce como la Nippon Foundation, fundada sin embargo, en 1962 en todo el mundo para eliminar la enfermedad y reducir el perjuicio en la sociedad actual. Junto con el laboratorio Novartis, Nippon ha llevado a cabo la distribución gratuita en todo el mundo, la droga contra la lepra; Sasakawa visita a Brasil había la intención de alertar al público sobre la necesidad de medidas urgentes para combatir la lepra. La proliferación de la enfermedad en el país es una consecuencia de la falta de compromiso por parte del gobierno y la sociedad brasileña, dijo en una conferencia de prensa. Llamó la atención sobre el hecho de Brasil es uno de los seis países en el mundo que no han logrado reducir la enfermedad a un nivel aceptable de menos de un caso por cada diez mil. 116 Otros países ya han alcanzado el objetivo, dijo, el primer día de la visita (01/07) , Sasakawa y su comitiva había una agenda intensa junto con MORHAN y el Ministerio de Salud, Por la mañana, el embajador de la OMS asistió a la 9 ª Conferencia Nacional de Derechos Humanos, tomando nota como lo hace un gran encuentro, donde la participación los diferentes segmentos de la sociedad brasileña . Se reunió con Mario incluso Mamed, Subsecretario de Derechos Humanos de la Secretaría Especial de Derechos Humanos de la Presidencia de la República, expresando su preocupación de que Brasil entrar en la lepra y el derecho de los afectados por la enfermedad en la agenda de derechos humanos, durante la conferencia , Sasakawa hablado Lucimar Bautista núcleo MORHAN en Teresina (PI), y Silvania, el centro de Belo Horizonte (MG), que estuvieron presentes en la conferencia como delegados. Más tarde, se reunió con el senador de Acre, Tiao Viana, que ha sido un importante aliado en la lucha contra la enfermedad. Vianna habló sobre el compromiso del gobierno de Lula para eliminar la enfermedad; Por la tarde, se unió el ministro de Salud Sasakawa Humberto Costa, quien reafirmó el compromiso de gobierno en la lucha contra la enfermedad. Este encuentro, al que asistieron, Artur Custodio, coordinador nacional de MORHAN, Leda Dantas, el Consejo Nacional de Salud, Rosa Castalia, coordinador del programa de lucha contra la lepra de la Secretaría de Vigilancia en Salud de la MS (SVS / MS ), Barbosa, secretario de la SVS / MS y Expedito Luna, director del Departamento de Vigilancia Epidemiológica de la SVS / MS; Elke Maravilha bailar forró al embajador; Durante el almuerzo, el embajador se reunió con la actriz Elke Maravilha, más nuevos voluntarios nacionales MORHAN. Fue un almuerzo lleno de cultura, sensibilidad humana y compromiso social, y muy divertida, informó Artur Custódio; Por la tarde, llegó el momento para todos los socios en la lucha contra la lepra en Brasil - CONASEMS, la OPS / OMS, ILEP, MORHAN, Investigación, y la Sociedad Brasileña de Leprología MS - presenten sus propuestas para la eliminación de la enfermedad, Sasakawa también fue entrevistado por los periodistas Radiobrás y el diario O Globo (ver artículo), y para celebrar su visto un cóctel fue ofrecido a todos los presentes. MORHAN El núcleo de Brasilia y sus voluntarios, y más Elke Maravilha hizo un pedazo de la demostración, que se celebra Arturo,>> Leer el artículo publicado en el diario O Globo sobre la visita del Sr. Sasakawa Brasil; Más información sobre la Fundación Sasakawa, comenzó a hablar para ver el Día Nos vemos, coordinador de MORHAN DF en sesión solemne del Distrito House en honor de 23 años de MORHAN; Excelencia Adjunto del Distrito Benicio Tavares, presidente de la Cámara Legislativa del Distrito Federal para los que damos la bienvenida a todos los diputados de esta Cámara, señora la señora Arlete Sampaio, Sir Sr. Chico Leite, Sr. Presidente Sr. Paulo Tadeu, Su Excelencia el Dr. Ricardo ......, el fiscal jefe de la oficina del fiscal para la Defensa de la Salud Distrito Federal; Ilustre Señora Castália Dra. Rosa Silva, Coordinador del Programa de Lepra del Ministerio de Salud, Ilustre Señora de Dios Roseana Pereira, jefe del Centro de Sanidad de Dermatología del Departamento de Salud, Ilustre Sir Arthur Custódio de Sousa, coordinador nacional de MORHAN, señoras y señores: En primer lugar, diremos que para nosotros, es motivo de gran satisfacción que el tributo se paga hoy al Movimiento de Reintegración de personas afectadas por la lepra; Nuestro movimiento existe en el carácter nacional desde 1981 y operamos en el Distrito Federal desde 1996. Pero la realidad de los afectados por la enfermedad, los prejuicios, la discriminación, que todos sabemos, viene de tiempos antiguos. Es difícil de superar milenios de la exclusión, el aislamiento y la falta de información y mostrar no sólo a la sociedad, sino a los propios pacientes, no hay que aislar o renunciar a sus derechos por ser el portador de un bacilo que causa una enfermedad puede ser curada, no es una tarea fácil para crear conciencia entre las autoridades salud pública en el país a la necesidad de prestar atención a estos pacientes de manera integral. Muchos de los que se puede curar del bacilo de la lepra traer secuelas que requieren tratamiento prolongado con fisioterapia, ortopedia, oftalmología y psicología, es en este espíritu que la multidisciplinario MORHAN estado trabajando en Brasilia. Fue a partir de un núcleo de voluntarios que trabajaron en el Hospital Universitario que se formó un equipo, luego absorbido por el Hospital para atender pacientes en varios frentes - y todavía dar apoyo a los pacientes de otras enfermedades que requieren mismo tipo de apoyo; Hemos trabajado con las escuelas, las asociaciones y la sociedad en general sobre una búsqueda de la iluminación, la distribución de folletos, conferencias y formación de facilitadores y multiplicadores que ayudan a identificar los síntomas de la lepra en sus etapas iniciales, el delantero a un tratamiento adecuado ya vivir con las constructivas y, sin temores infundados y los prejuicios, todos sabemos que la carga del estigma que acompaña al portador de lepra hasta el día de hoy. ¿Quién ha visto la película Diarios de motocicleta tomó nota con la misma restricción de los jóvenes Ernesto Che Guevara, la segregación que es vinculante para los enfermos de lepra en los años 50. En el leprosario de San Pablo en la Amazonia peruana, un río que separa a los médicos y enfermeras de pacientes.Hoje, las distancias físicas se acortan pero todavía hay distancias grandes para superar, en la revista Veja que sale a la venta ayer, una cuestión de tocar en la biografía publicada recientemente sobre el escritor Paulo Marcos Rey Marcos Rey era el seudónimo de ciudadano Edmundo Nonato. A los 16 años en 1941 Edmundo Nonato se logró por la política de internamiento obligatorio que existía en Brasil hasta 1967 y pasó los mejores años de su adolescencia fue confinado en asilos colonia en aquella época, se llamaban el leproso, pero en la práctica los campos de concentración fueron aseos. Cuatro años más tarde, Edmundo Nonato huyó - sí, funcionó - y se refugió en Río de Janeiro, por miedo a una vuelta a la reclusión; secuelas de la lepra no ha impedido que Edmundo Nonato se convirtió en Rey Marcos - escritor, columnista, guionista y autor de obras niños y jóvenes. Sus manos parcialmente inmovilizado no le impide ser una mecanógrafa a cabo. El sufrimiento de la juventud no tuvo en su humor mordaz, el gusto por la borrachera, la compañía de amigos. Pero hasta su muerte en 1999 de cáncer, Mark Rey ha mantenido en secreto el hecho de que era un paciente de lepra. limitará a compartir este secreto con los parientes más cercanos y su esposa, la historia de Mark Rey no es diferente de la historia de muchos de nosotros en lo que respecta a la vergüenza, temor a la discriminación, la segregación impuesta por la sociedad. Pero lo que queremos, también, es que todos los pacientes y ex pacientes de lepra pueden tener la posibilidad de que Mark Rey tuvo que ejercitar su talento, para conseguir el reconocimiento público de ganarse la vida con sus propios medios - pero para lograr todo esto sin tener que ocultar al mundo su estado, pero para eso aún queda mucho por hacer. Y es por eso que la MORHAN trabaja desde su fundación. Fue esta la motivación que movido y nos mueve. Aquí en el Distrito Federal, somos un grupo de treinta personas, todos voluntarios - muchos de nosotros ex-pacientes - que busca llevar adelante las propuestas de los nacionales MORHAN. Trabajamos exclusivamente con sus propios recursos. Y hay mucho trabajo que hacer
Acabar con la lepra "por el precio de un helado" BBCLa lepra fue uno de los principales flagelos en el pasado. Pero lejos de estar relegada a los libros de historia, cada año surgen unos 200.000 nuevos casos de esta enfermedad infecciosa. Un problema moderno Como un test de embarazo
MORHAN BRASILO Brasil é reconhecido internacionalmente por ser o primeiro país a oferecer tratamento gratuito a portadores de HIV.Também é o país que ocupa a segunda posição no ranking mundial de hanseníase, perdendo apenas para a Ìndia, uma das nações mais miseráveis do mundo.Mas, ao contrário da Aids, a hanseníase, causada por uma bactéria transmitida através das vias respiratórias, é curável e o seu tratamento, que pode levar até 12 meses, é gratuito, sem nenhum custo para o governo brasileiro. Os medicamentos para a hanseníase são gratuitos em todo o mundo. Até o ano 2000, foram doados pela Fundação Sasakawa e hoje são doados pela Fundação Novartis;Mesmo assim, ao ano surgem 42 mil novos casos de hanseníase no Brasil. Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), o índice para erradicação da hanseníase é menos de um caso para casa 10 mil habitantes. No Brasil, a média nacional ainda é de 3,88 casos para 10 mil habitantes. Há estados em que há 0,5 caso, como no Rio Grande do Sul, e em outros, com 24 casos, como no Mato Grosso. Para o país ter chegado ao ano de 2004 com esta média, podemos dizer faltou uma política mais agressiva de controle e eliminação da doença nos governos passados , afirmou Artur Custódio, coordenador do Morhan Nacional (Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase). Falta mais empenho político, de forma que se tenha mais campanhas de esclarecimento da população e descentralização do tratamento com o treinamento de profissionais , completou Custódio;O embaixador da OMS para a Eliminação da Hanseníase, Yohei Sasakawa, disse no início de julho que, realmente, o Brasil precisa correr. Ao contrário de outras doenças, em que o paciente procura o médico, na hanseníase, nós é que temos de ir atrás do doente , afirmou na ocasião, culpando a falta de empenho do poder público e da sociedade brasileira pela proliferação da doença;Em 1999, foi firmado um acordo para a eliminação da hanseníase até 2005 entre os países membros da OMS, durante a III Conferência Mundial de Eliminação da Hanseníase, em Abdjan, na Costa do Marfim. Segundo Sasakawa, o Brasil é um dos seis países do mundo que ainda não conseguiram reduzir a doença ao patamar aceitável de menos de um caso para cada dez mil habitantes. Outros 116 países já cumpriram a meta;Querendo recuperar o tempo perdido, o governo brasileiro lançou em abril o Plano Nacional de Eliminação da Hanseníase, com a campanha Hanseníase: vamos tirar esta mancha do Brasil. , promovida pelo Ministério da Saúde junto com a OMS. Para eliminar a doença até o final de 2005, o país precisa reduzir a prevalência da doença para menos de um caso a cada grupo de 10 mil habitantes;Campanha - Os principais eixos para eliminação da doença é identificar novos casos e facilitar o acesso ao tratamento para todos os pacientes. Portanto, para que o Brasil vença a batalha contra a hanseníase foram estabelecidas metas de detecção de 51,4 mil casos em 2004 e de 53,4 mil outros casos, em 2005. Além disso, todos os casos deverão ser curados. O tratamento é feito gratuitamente pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e dura de seis a doze meses;O governo também vai lançar uma campanha publicitária com orientações à população sobre sinais da hanseníase e contra o preconceito para estimular a detecção precoce de casos. O objetivo é chamar a atenção para o fato de que manchas claras (esbraquiçadas) e dormentes na pele podem ser consideradas suspeitas de hanseníase. Neste caso, é necessário procurar um posto de saúde. A hanseníase é uma doença incapacitante, causada pelo bacilo Mycobacterium leprae e é transmitida pelas vias respiratórias;O plano atuará em todos os municípios onde se registram casos da doença com prioridade nos 213 que concentram o maior número de notificações. A hanseníase tem alta prevalência no Mato Grosso, Roraima, Rondônia, Acre, Amapá, Amazonas, Pará, Maranhão e Piauí. O Rio Grande do Sul e Santa Catarina já eliminaram a doença e São Paulo, Rio Grande do Norte e Distrito Federal estão próximos da eliminação. As equipes do Programa Saúde da Família (PSF), Agentes Comunitários de Saúde (ACS) e todas as unidades do SUS passam a integrar a rede de atendimento ao paciente, facilitando o acesso universal ao diagnóstico e tratamento;Hospitais Colônias - A hanseníase, que desde os tempos bíblicos, era conhecida como lepra, sempre foi motivo de preconceito e segregação social. Tanto que, nas décadas de 30 a 60, os portadores de hanseníase eram obrigados a viver em hospitais-colônias. A maioria dos hospitais-colônias no país se encontra em situação muito precária. Dos 33 existentes, pode-se dizer que talvez 3 se encontrem em situação próxima do desejável. Eles abrigam muitos remanescentes da época do isolamento e são mantidos pelos estados , explica Artur. Para o Morhan, o ideal é que estes espaços sejam transformados em locais como hospitais gerais, hospitais especializados, centros culturais e de lazer. No entanto, deve-se garantir ainda moradia, sustento e atendimento para as pessoas que lá foram internadas nas últimas décadas;No Plano de Eliminação da Hanseníase, do governo federal, está prevista a reestruturação dos hospitais colônias. Segundo o plano, a situação de cada um é diferente. Alguns ainda são hospitais e podem se transformar em hospitais gerais, que atendam inclusive aos pacientes com hanseníase. Outros são asilos, que dão abrigo a pacientes que perderam seus laços sociais após o diagnóstico da doença. Há ainda um terceiro grupo de colônias que se transformaram em comunidades, onde vivem ex-pacientes e seus familiares. O Ministério da Saúde criará um grupo de trabalho, que inclui representantes dos pacientes, para elaborar uma proposta que contemple diferentes soluções, em um prazo de 90 dias;A luta do Morhan - O Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase, Morhan, é uma entidade sem fins lucrativos, que desde 1981, promove ações para eliminar a hanseníase, ajudar a curar e reintegrar socialmente as pessoas que contraíram a doença, impedindo que elas sejam vítimas de segregação e preconceito, que até hoje existem. Assim, a entidade contribui para que os portadores conquistem o direito à cidadania Existem muitos casos de pessoas que chegam aos postos de saúde com seqüelas, isto indica uma falta de acesso aos serviços de saúde ou a informação sobre a doença , afirma Artur. Temos muitos casos de pessoas que perdem emprego por conta do preconceito que ronda a doença ;A sede do Morhan está localizada no Rio de Janeiro.O movimento existe através do trabalho voluntário de seus colaboradores, como pacientes, ex-pacientes e pessoas interessadas pela causa. São quase 100 núcleos de voluntários espalhados pelo país, que lutam dentro de suas realidade locais para eliminar a doença e minimizar o preconceito, através de atividades políticas não-partidárias, utilizando práticas de educação popular em saúde para atingir os objetivos. O Morhan realiza, gratuitamente, reuniões nos centros de saúde, palestras e teatro de fantoches em escolas, associações, sindicatos, centros comunitários, movimentos e Igrejas;Cada núcleo tem o seu apoio. Poucos tem apoio internacional, como o de Salvador (Itália), os quatro núcleos do Ceará (Inglaterra), o de Teresina (Holanda). O restante, tenta conseguir doações locais ou fazem eventos para arrecadar fundos. O Morhan Nacional tem um convênio com o Governo do Estado do Rio de Janeiro, apoio da Fundação Novartis da Suíça e está em negociação com o Ministério da Saúde e com a Fundação Sasakawa, do Japão;O MORHAN Nacional mantém o TELEHANSEN (0800-262001) para tirar dúvidas sobre a doença, encaminhar para os postos de tratamento e receber denúncias (falta de medicamentos, preconceito, falta de atendimento e outras);O MORHAN é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 6 de junho de 1981, com sede administrativa no Rio de Janeiro, presente em aproximadamente em 100 comunidades pelo Brasil;O MORHAN depende única e exclusivamente do trabalho voluntário de seus colaboradores. Não é uma entidade assistencial. O trabalho é feito por pacientes, ex-pacientes e pessoas interessadas no combate ao preconceito em torno da doença;Sua atividade é dirigida a toda a sociedade;O MORHAN faz, através de seus núcleos espalhados pelo país, reuniões nos centros de saúde, palestras e teatro de fantoches em escolas, associações, sindicatos, centros comunitários, movimentos e igrejas. Estas atividades são realizadas gratuitamente, sem ônus de qualquer espécie para o solicitante;Procura atuar no sentido de acabar com o preconceito contra a doença de Hansen, veiculando informações corretas através dos principais meios de comunicação do país. E pretende alcançar, através de seu trabalho voluntário, os seguintes objetivos: Colaborar para a eliminação da hanseníase;Ajudar a curar, reabilitar e reintegrar socialmente pessoas que contraíram hanseníase;Impedir que portadores de hanseníase sofram restrições em seu convívio social (emprego, família, igreja, escola ...);Contribuir para que portadores de hanseníase conquistem o pleno exercício da cidadania;Lutar para que os antigos hospitais-colônias sejam transformados em equipamentos de interesse coletivo (hospitais gerais, hospitais especializados, centros culturais e de lazer etc.). Deve-se garantir moradia, sustento e atendimento às pessoas atingidas pela hanseníase na época do isolamento compulsório (entre as décadas de 30 e 60) que estando nos antigos hospitais-colônias lá desejam ficar;O movimento também edita o jornal do MORHAN, bimestralmente, desde 1982, folhetos e cartilhas educativas. Luta, principalmente, para devolver ao a pessoa atingida pela doença o direito à vida normal;O MORHAN Nacional mantém o TELEHANSEN, uma linha 0800 e através dela tira dúvidas sobre a doença, encaminha para os postos de tratamento, recebe denúncias (falta de medicamentos, preconceito, falta de atendimento etc...) No Momento, está organizando melhor sua rede de informações pela Internet e iniciando um trabalho com rádio amadores;Tudo o que você precisa saber sobre hanseníase O que é hanseníase? É uma doença humana, transmissível e curável, que ataca os nervos periféricos e a pele. A doença já foi conhecida de forma errada e com trágicas conseqüências pelo nome lepra;Por que mudou o nome? A palavra lepra significa escamoso em grego e designava, na antigüidade, doenças que hoje conhecemos por psoriase, eczema e outras dermatoses. À medida que suas causas foram descobertas, essas doenças passaram a ter denominação apropriada;Em traduções da Bíblia, ainda se encontra a palavra lepra (Levítico, capítulos 13 e 14) descrevendo doenças que são diferentes da hanseníase. Por essas razões, e também porque as palavras lepra e leproso estão associadas a idéias de impureza, vício, podridão, nojeira, corrupção e repugnância, é anticientífico, irracional e desumano considerá-las como sinônimos de hanseníase e de portador de hanseníase;Como observou o grande escritor inglês Grahan Greene, lepra é uma palavra, não é uma moléstia. Nunca acreditarão que lepra se cura - Palavra não se cura . A hanseníase tem este nome em homenagem a Gerhard Amauer Hansen (1841-1912), médico norueguês que descobriu, em 1673, o micróbio causador da infecção. O termo hanseníase está oficialmente adotado no Brasil desde 1976 e tornou-se lei (nº. 9010 - DO de 30/3/95);Qual a causa da hanseníase? A hanseníase é causada por um micróbio (o bacilo de Hansen), que além de atacar os nervos periféricos, a pele e a mucosa nasal, pode afetar outros órgãos como o fígado, os testículos e os olhos. O bacilo de Hansen não atinge a medula espinhal e o cérebro;A hanseníase tem cura? Sim. Qualquer que seja a forma de hanseníase, a cura acontece utilizando-se medicamentos que provocam a morte dos bacilos Porém, se o tratamento for tardio ou inadequado, a pessoa pode ficar com seqüelas (deformidades), mesmo já estando curada da infecção. Neste caso, as deformidades não transmitem a infecção. As pessoas curadas, mas com alguma deformidade por menor que seja, precisam apenas aprender a se cuidar para evitar traumatismos e ferimentos que podem originar outros problemas como o mal perfurante plantar;Como a infecção se manifesta em doença?Os primeiros sinais da doença são pequenas manchas dormentes de cor esbranquiçada ou avermelhada. Se não for mancha dormente, não é mancha de hanseníase A dormência significa a perda da sensibilidade ao calor, á dor e ao tato. Isso é facilmente verificado pelo médico ou outro profissional treinado;Como se pega hanseníase? A hanseníase se pega somente de uma pessoa infectada apresentando forma contagiante,isto é, que esteja eliminando os bacilos de Hansen pelas vias respiratórias e que não esteja fazendo tratamento(quando inicia o tratamento deixa de transmitir). Existem formas de doença que não são contagiantes. A doença, de qualquer leito, não se pega num aperto de mão, num abraço ou usando diversos utensílios como copos, talheres ou pratos, compartilhados pela familia;Quem pega hanseníase? O bacilo de Hansen só ataca o ser humano. A maioria das pessoas quando entra em contato com o bacilo não desenvolve a doença. As populações mais pobres estão mais sujeitas não só a contrair hanseníase mas também todos os tipos de doença;Alguém nasce com hanseníase?Não. Nenhuma pessoa nasce com hanseníase. Se o pai ou a mãe tem hanseníase, seu bebê nasce sem a doença. Se os pais não fizerem tratamento adequado para a doença, ai sim a criança poderá apresentar hanseníase alguns anos mais tarde;Quais os danos físicos que a doença pode causar? Se a doença não for tratada no início, podem aparecer mais manchas ou se tornarem maiores e ficarem mais dormentes. O nariz entope, surgem formigamentos nas mãos e pés, ou inchaços nas mãos, pés, rosto e orelhas. Em alguns casos, os homens podem ficar estéreis. Devido á dormência, a pessoa pode se ferir nas mãos e nos pés, e por não sentir surgem lesões nas áreas dormentes. Pode ser necessária atenção especial para os problemas nos olhos;Os agravos físicos podem ser evitados? Sim. Com o tratamento precoce e adequado, com orientação ao portador de hanseníase e por meio de técnicas simples de prevenção de incapacidade, os agravos físicos podem ser evitados e até curados. Em todo o tratamento, é necessária a orientação de profissionais competentes;Onde é feito o tratamento? Nos postos, centros de saúde, Programa de Saúde da Família (PSF) e outras estratégias da atenção básica de saúde da população, que devem estar preparados para atender as pessoas que contraírem hanseníase. A consulta e todo o tratamento, até os medicamentos, são gratuitos. E dever do governo atender a todas as necessidades do tratamento, incluindo a prevenção de incapacidades e a reabilitação. O portador de hanseníase, seus familiares e a comunidade devem exigir esse directo;Há necessidade de separar o portador de seus familiares?Não. A pessoa que está fazendo tratamento de hanseníase pode e deve ficar junto de sua família, no trabalho, na escola, sem sofrer separação ou rejeição. Todo portador de hanseníase, mesmo os que tem formas contagiantes, deixam de contagiar as pessoas assim que iniciam o tratamento, Por isso, o tratamento é feito em ambulatório e o portador de hanseníase deve continuar a realizar suas atividades normalmente;É necessário afastar o paciente em tratamento do seu trabalho?Não. Todos os pacientes que fazem tratamento regular devem continuar trabalhando normalmente. A legislação sanitária afirma que é dever dos profissionais da saúde garantir a manutenção dos doentes no trabalho, independente da forma clínica observada ;Quais os direitos e deveres do paciente?Os pacientes de hanseníase têm todos os direitos assegurados como qualquer cidadão, além dos que lhe são garantidos pelas portarias ministeriais, que são os seguintes:a) Portaria no 724/eM, de 6/7/93, que instituiu o Comitê Técnico-Assessor de Dermatologia Sanitária, onde o Morhan participa como membro integrante;b) Portaria n0 8141CM, de 22/07/93, que regulamenta o tratamento da hanseníase no país (D.O. 4/8/93);Quanto aos deveres, os pacientes também devem ser alertados quanto á sua parcela de responsabilidade no tratamento, pois sem isso não haverá controle da infecção, nem cura da doença e nem eliminação do problema no país. Para outras informações procure o centro de saúde mais próximo de sua casa ou ligue para o TELEHANSEN® 0800262001;Quanto tempo demora o tratamento? Se a pessoa tiver menor quantidade de bacilos (Formas Paucibacilares), o tratamento Poliquimioterápico (PQT) demora 6 meses ou 6 doses. Se tiver maior quantidade de bacilos (Formas Multibacilares), 1 ano ou 12 doses para a cura;A PQT é doada para o Brasil pela Organização Mundial de Saúde, e tem que estar em todos os municípios gratuitamente; A perda da sensibilidade das extremidades é um sério problema para qualquer pessoa. Se, além disso, ocorrer cegueira o fato seria intolerável. ; Cego com sensibilidade cutânea é triste; cego sem sensibilidade cutânea, é desastroso ;Margareth Brand A História da Hanseníase Ocular no Brasil tem como patrono José Mendonça de Barros (1939-1946) no sanatório Padre Bento-SP. Em 1944, Sérgio Vale (SP) expõe uma monografia sobre as alterações oculares;Em 1984, Siqueira Carvalho estudou os pacientes no Hospital colônia de Curupaiti (RJ), as alterações oculares nesse nosocômio;Em 1974, Shields (Natal-RN) comandou uma missão americana para estudo das alterações oculares em hansenianos no Nordeste brasileiro;Em 1977, João Eugênio Medeiros (Brasília) estudou a migração de hansenianos de todo o Brasil em direção à Brasília e neste trabalho demonstra a grande incidência de alterações oculares desta doença na forma virchoviana;Era Moderna (1979-2004) em 1979, Residentes do Hospital São Geraldo (HC-UFMG): Wesley Campos; Fernando Cançado Trindade; Alfredo Bonfioli; e Gilberto Magliocca, capitaneados por Fernando Oréfice, viveram várias semanas na colônia Santa Isabel, no município de Betim (MG), e deste momento surgiu a idéia de criar uma nova era brasileira no estudo e na luta contra as alterações oculares que levam a 20% desta população à cegueira total. Desta convivência surgiu várias teses de doutorado e de livre docência, frutos dos achados oculares encontrados nesta colônia;Em 1991, graças a Dra. Maria Aparecida Grossi (responsável pela Divisão de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de Minas Gerais) pôde-se iniciar a mostrar ao Brasil através de cursos, palestras e seminários a real situação ocular dos hansenianos;De 1992-1997 com a coloboração efetiva do Serviço de Uveíte do Hospital São Geraldo (HC-UFMG), Secretaria de Saúde do Estado de Minas Gerais, e fundamentalmente pelo Ministério da Saúde pôde-se realizar anualmente o curso nacional de Oftalmologia em Hansen, cuja sede foi o Hospital São Geraldo (HC-UFMG);De 1998-2004 este curso está sendo comandado pela Dra. Norma Medina (SP), cuja sede é o Instituto Lauro Sousa Lima, no município de Bauru (SP);Esses cursos proporcionaram aos profissionais médicos e paramédicos das Secretarias de Saúde de todo o território nacional, e desta forma o Brasil foi totalmente coberto com as novas normas de prevenção ocular da Hanseníase;E como resultado final desses doze anos de trabalho, a nossa incidência de doenças oculares em hansenianos, está dentro dos padrões internacionais;Para coroar todos esses esforços tivemos em 2002 o lançamento pelo Ministério da Saúde do Manual de Condutas para Complicações Oculares (Série J. Cadernos de Reabilitação em Hanseníase; n.4 (Brasília-DF 2002). Equipe de realização: Autores Antonio Augusto Velasco e Cruz (F.M. Ribeirão Preto-USP), Edmundo Frota de Almeida (Universidade do Estado do Pará-Belém), Fernando Oréfice (UFMG-Belo Horizonte), Jacob Cohen (Universidade Federal do Amazonas-Manaus), Márcio Sued (Fundação Oswaldo Cruz/MS), Norma Helen Medina (Centro de Vigilância Epidemiológica-Secretaria Estadual de Saúde-São Paulo-SP), Procópio Miguel dos Santos (Universidade de Brasília-DF), Valênio Pérez França (UFMG-Belo Horizonte), Wesley Ribeiro Campos (UFMG-Belo Horizonte);Coordenação: Professor Doutor Fernando Oréfice;No Congresso Internacional de Lepra, realizado em Orlando, Flórida-EUA, 24 de agosto à 04 de setembro de 1993, o grupo de Hansen Ocular do Hospital São Geraldo (HC-UFMG) apresentou sete trabalhos, e destes o Brasil mostrou os seguintes achados nesta doença:1. Descoberta do bacilo de Hansen no corpo vítreo (figura 1);2. Descoberta do bacilo de Hansen na retina (figura 2);3. Compatibilidade da lente intraocular nos hansenianos (figura 3);4. Atrofias irianas devidas a fenômenos degenerativos, e não inflamatórios como eram consideradas pela literatura internacional (figuras 4,5 e 6);Decorrente deste trabalho temos em todo o Brasil a produção de teses de mestrado e doutorado, como também a publicação em periódicos internacionais e nacionais;Finalmente temos que agradecer ao Conselho Brasileiro de Oftalmologia pelo apoio constante no sentido de oferecer-nos cursos, simpósios e seminários em todos os Congressos Brasileiros de Oftalmología;O que não desejamos (figura 7) e o que desejamos (figura 8);embaixador da OMS pela eliminação da hanseníase em visita ao Brasil;O Morhan e o Ministério da Saúde (MS) receberam em Brasília, no mês de junho, Yonei Sasakawa, embaixador da Organização Mundial da Saúde (OMS) para eliminação da hanseníase e presidente da Fundação Sasakawa. Hoje, a instituição é conhecida pelo nome de Fundação Nippon, fundada ainda em 1962 para acabar com a doença em todo mundo e diminuir com o preconceito presente na sociedade. Junto com o laboratório Novartis, a Nippon vem realizando distribuição gratuita, em escala mundial, do medicamento contra a hanseníase;A visita de Sasakawa ao Brasil teve como objetivo alertar o poder público quanto à necessidade de ações urgentes no combate à hanseníase. A proliferação da doença no país é resultado da falta de empenho do poder público e da sociedade brasileira , afirmou em entrevista à imprensa. Ele chamou atenção para o fato de o Brasil ser um dos seis países do mundo que ainda não conseguiram reduzir a doença ao patamar aceitável de menos de um caso para cada dez mil habitantes. Outros 116 países já cumpriram a meta , informou;No primeiro dia de visita (01/07), Sasakawa e sua comitiva tiveram uma agenda intensa junto com o Morhan e o Ministério da Saúde;Na parte da manhã, o embaixador da OMS esteve presente na 9ª Conferência Nacional de Direitos Humanos, verificando como acontece uma grande reunião onde participam diversos segmentos da sociedade brasileira. Reuniu-se ainda com Mario Mamed, secretário adjunto de Direitos Humanos da Secretaria Especial de Direitos Humanos da Presidência da República, expressando sua preocupação de o Brasil inserir a hanseníase e o direito das pessoas atingidas pela doença na agenda de direitos humanos;durante a conferência, Sasakawa conversou com Lucimar Batista, do núcleo do Morhan em Teresina (PI), e com Silvania, do núcleo de Belo Horizonte (MG), que estavam presentes na conferência como delegadas. Mais tarde, reuniu-se com o senador do Acre, Tião Vianna, que tem sido um importante aliado na luta contra a doença. Vianna falou sobre o compromisso do Governo Lula na eliminação da doença;Na parte da tarde, Sasakawa juntou-se ao Ministro da Saúde, Humberto Costa, que reafirmou o empenho do governo no combate à doença. Desta reunião, participaram, Artur Custódio, coordenador do Morhan nacional, Leda Dantas, do Conselho Nacional de Saúde, Rosa Castália, coordenadora do programa de combate à hanseníase da Secretaria de Vigilância em Saúde do MS (SVS/MS), Jarbas Barbosa, secretário da SVS/MS e Expedito Luna, diretor do departamento de Vigilância Epidemiológica da SVS/MS;Elke Maravilha dança forró com o embaixador;Ainda durante o almoço, o embaixador reuniu-se com a atriz Elke Maravilha, mais nova voluntária do Morhan nacional. Foi um almoço repleto de cultura, sensibilidade humana e compromisso social, e muito divertido , relatou Artur Custódio;No final da tarde, foi a vez de todos os parceiros na luta contra a hanseníase no Brasil - CONASEMS, OPAS/OMS, ILEP, MORHAN, Centros de Pesquisa, Sociedade Brasileira de Hansenologia e MS - apresentarem suas propostas para a eliminação da doença;Sasakawa foi ainda entrevistado por jornalistas da RadioBras e do Jornal O Globo (veja a matéria), e para celebrar sua visita foi oferecido um coquetel a todos os presentes. O núcleo do Morhan de Brasília e seus voluntários, e mais Elke Maravilha fizeram um show a parte , festejou Artur;>> Leia a matéria publicada no jornal O Globo sobre a visita do Sr. Sasakawa ao Brasil;Saiba mais sobre a Sasakawa Foundation;Veja o dicurso de Adeuzinha Dias, coordenadora do MORHAN DF na sessão Solene da Câmara Distrital em Homenagem aos 23 anos do MORHAN;Excelentíssimo Senhor Deputado Distrital Benício Tavares, presidente da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em nome de quem saudamos todos os Deputados desta Casa,Excelentíssima Senhora Deputada Arlete Sampaio,Excelentíssimo Senhor Deputado Chico Leite,Excelentíssimo Senhor Deputado Paulo Tadeu,Excelentíssimo Senhor Doutor Ricardo ......, Promotor Chefe da Promotoria de Justiça de Defesa da Saúde do Distrito Federal;Ilustríssima Senhora Doutora Rosa Castália Soares, Coordenadora do Programa de Hanseníase do Ministério da Saúde,Ilustríssima Senhora Roseana Pereira de Deus, chefe do Núcleo de Dermatologia Sanitária da Secretaria Estadual de Saúde;Ilustríssimo Senhor Arthur Custódio de Sousa, coordenador nacional do Morhan,Senhoras e Senhores,Em primeiro lugar, gostaríamos de dizer que, para nós, é motivo de muita satisfação a homenagem que está sendo prestada hoje ao Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase;Nosso movimento existe, em caráter nacional, desde 1981, e no Distrito Federal atuamos desde 1996. Mas a realidade das pessoas atingidas pela patologia, o preconceito, a discriminação, isso todos nós sabemos, vem desde a antiguidade. É uma tarefa árdua superar milênios de exclusão, de isolamento e de falta de informação e mostrar não só para a sociedade, mas para os próprios pacientes, que ninguém precisa se isolar nem abrir mão de seus direitos por ser portador de um bacilo que causa uma patologia possível de ser curada;Também não é uma tarefa fácil sensibilizar as autoridades de saúde pública do País para a necessidade de atenção a esses pacientes de maneira integral. Muitos que conseguem ser curados do bacilo da hanseníase trazem seqüelas que exigem a continuidade do tratamento, com fisioterapia, ortopedia, oftalmologia e psicología;É dentro desse espírito multidisciplinar que o Morhan vem atuando em Brasília. Foi a partir de um núcleo de voluntários que atuava no Hospital Universitário que se formou uma equipe, depois absorvida pelo Hospital, para atender aos pacientes em várias frentes - e ainda dar suporte a pacientes de outras patologias que necessitam do mesmo tipo de apoio;Temos atuado junto a escolas, associações e à sociedade em geral numa cruzada pelo esclarecimento, distribuindo cartilhas, dando palestras e formando facilitadores e multiplicadores que ajudam as pessoas a identificar os sintomas da hanseníase em sua fase inicial, a encaminhá-las para o tratamento adequado e a conviver com os portadores de forma construtiva e gratificante, sem medos e preconceitos infundados;Todos sabemos da carga de estigma que acompanha o paciente de hanseníase até os dias de hoje. Quem assistiu ao filme Diários de Motocicleta constatou, com o mesmo constrangimento do jovem Ernesto Che Guevara, a segregação que se impunha aos pacientes de hanseníase nos anos 50. No leprosário de San Pablo, na Amazônia peruana, um rio separava os médicos e os enfermeiros dos pacientes.Hoje, as distâncias físicas se encurtaram, mas ainda há grandes distâncias a vencer;Na revista Veja que chegou às bancas ontem, há uma matéria comovente sobre a recém-lançada biografia do escritor paulista Marcos Rey. Marcos Rey era o pseudônimo do cidadão Edmundo Nonato. Aos 16 anos, em 1941, Edmundo Nonato foi alcançado pela política de internação compulsória que existiu no Brasil até 1967 e passou os melhores anos da sua adolescência confinado em asilos-colônia que, na época, eram chamados de leprosários , mas na prática eram campos de concentração sanitários. Quatro anos depois, Edmundo Nonato fugiu - sim, fugiu - e se refugiou no Rio de Janeiro, por medo de retornar ao confinamento;As seqüelas da hanseníase não impediram que Edmundo Nonato se tornasse Marcos Rey - escritor, cronista, roteirista de cinema e autor de obras infanto-juvenis. Suas mãos parcialmente imobilizadas não o impediram de ser um exímio datilógrafo. O sofrimento da juventude não tirou dele o humor ferino, o gosto pelas farras, pela companhia dos amigos. Mas até sua morte, em 1999, de câncer, Marcos Rey manteve em segredo o fato de ter sido um paciente de hanseníase. Só compartilhou esse segredo com os parentes mais próximos e com sua esposa;A história de Marcos Rey não é diferente da história de muitos de nós no que diz respeito à vergonha, ao medo da discriminação, à segregação imposta pela sociedade. Mas o que queremos, também, é que todos os pacientes e ex-pacientes de hanseníase possam ter a oportunidade que Marcos Rey teve de exercer seu talento, de obter reconhecimento público, de ganhar a vida com seus próprios meios - mas de alcançar tudo isso sem precisar esconder do mundo sua condição;Mas, para isso, ainda há muita coisa a ser feita. E é por isso que o Morhan trabalha desde a sua fundação. Foi essa a motivação que nos moveu e nos move. Aqui no Distrito Federal, somos um grupo de trinta pessoas, todas voluntárias - entre nós vários ex-pacientes - que procura levar adiante as propostas do Morhan nacional. Trabalhamos exclusivamente com recursos próprios. E não é pouco o trabalho que temos;No momento, além da mobilização em prol do esclarecimento e da informação, temos nos dedicado com carinho especial à criação de uma cooperativa. Aos poucos, na medida dos nossos recursos e da nossa disponibilidade, estamos formando facilitadores que treinarão os cooperativados na confecção de calçados. A finalidade dessa cooperativa é proporcionar aos pacientes, ex-pacientes e suas famílias aquilo que não faltou a Marcos Rey em sua vida: o trabalho e a dignidade dele decorrente, e a independência financeira, a capacidade de prover o próprio sustento sem depender da boa vontade assistencialista;Segundo as estatísticas oficiais, as notificações de hanseníase no Distrito Federal equivalem a 1,62 casos para cada grupo de dez mil habitantes. São números animadores, que apontam para a perspectiva de eliminação da patologia num futuro não muito distante. Mas sabemos que os dados oficiais só consideram os pacientes que vivem há mais de cinco anos no Distrito Federal, deixando de fora aqueles que estão aqui há menos tempo ou que vêm de outros lugares em busca de tratamento;Uma outra pesquisa, realizada pelo Morhan este mês, depois da veiculação em rede nacional de TV, rádio e mídia impressa da campanha sobre hanseníase realizada pelo Ministério da Saúde, mostrou que 27% das pessoas entrevistadas na Rodoviária do Plano Piloto nunca tinham ouvido falar em hanseníase - quanto mais saber a respeito de seus sintomas, suas possibilidades de tratamento e das necessidades específicas de seus pacientes;Mas, embora o trabalho junto à população e sobretudo junto aos pacientes seja extremamente gratificante, nem tudo é motivo de comemoração. Recentemente, o Governo do Distrito Federal, diante de um excesso de arrecadação de quase R$ 200 milhões, apresentou um projeto de lei destinando 23% desse valor - o equivalente a 44 milhões - para a aplicação em publicidade e propaganda governamentais. Diante do quadro atual, em que doenças ligadas à falta de saneamento básico como a hantavirose e a leptospirose causam pânico na população, é profundamente triste constatar que a saúde ainda é relegada a segundo plano por aqueles que têm o dever constitucional de promovê-la. É por isso que estamos hoje usando esta tarja preta: embora seja um dia, como já dissemos, de satisfação e gratidão para o Morhan, o caminho é longo e difícil;Agradecemos profundamente o reconhecimento que recebemos hoje dos integrantes desta Casa, e não poderíamos deixar de registrar nossa gratidão especial para com a deputada Arlete Sampaio, que tem dado um apoio inestimável e incansável na nossa jornada em busca de uma sociedade mais humana, justa, solidária e acima do preconceito e da exclusão;Muito obrigado;Companheiros e Companheiras Aos que acreditam *realmente* em projetos sérios de inclusão social. Aos Governos, principalmente no Brasil, que não devem tolerar uma empresa norte-americana tentando intimidar projetos íntegros de cunho social e tecnológico de uma nação em desenvolvimento;A página abaixo traz matéria sobre o funcionário presidente da Microsoft Brasil, Emílio Umeoka, que inicia a tentativa de intimidação declarando que a decisão do governo brasileiro de apoiar o software livre nos computadores do setor público está sendo influenciada pela ideologia ;Leia mais no endereço;Proposta do Encontro Nacional de Colônias a ser realizado no Rio de Janeiro de 5 a 8 de agosto com o Apoio do Ministério de Saúde e Secretaria de Estado da Saúde do Rio de Janeiro;De: Eduardo PARA: Assunto: Re: [colonias] últimos acontecimentos Data: quarta-feira, 30 de junho de 2004 08:07;Vania, a sua mensagem traz uma dúvida sobre o sentido da realização da oficina e da condução geral do processo de reestruturação dos hospitais-colônia, uma vez que Artur falou, hoje, que não vai dar mais tempo desta oficina criar propostas para a equipe Técnica do Ministério da Saúde ;Para que então adiar se não haverá mais tempo? Ou, pelo contrário, haverá tempo porque o MS prorrogou o prazo do Grupo de Trabalho encarregado das visitas e levantamento da situação dos hospitais-colônia?;Na hipótese deste último entendimento estar correto, vale aprofundar aslguns pontos porque o seu relato ficou muito resumido;Então vou fazer alguns comentários: 1) quanto à organização da oficina, em nossa reunião pensamos que:- a identificação das pessoas dos hospitais colonia a serem convidadas deve basear-se no critério de confiança; ao destacarmos a importância da confiança pessoal, construída pelos internos na experiência compartilhada do sofrimento, da resistência e da iniciativas de humanização, pensamos na sua dimensão ético-política;- temos de nos preocupar em proteger os convidados de eventuais perseguições; assim, acho que por enquanto os nomes devem ser apenas do conhecimento dos núcleos responsáveis pela organização da oficina em cada estado;- a convocação da oficina e a divulgação de todo o processo devem ser objeto de reflexão e iniciativa da direção nacional do Morhan;2) falta precisar melhor os objetivos da oficina: de um lado, temos a demanda de pensar a reestruturação dos hospitais-colônia; então podemos dizer que o objetivo seja elaborar um diagnóstico da situação e das perspectivas dos hospitais-colônias na perspectiva da atenção à saúde dos atingidos pela hanseníase. Mas daí devemos avançar na organização e fortalecimento do Morhan, por meio: a) da participação dos internos na análise e recomendações dos internos que, aliás, vão dar ao diagnóstico um caráter participativo;b) da organização local nos hospitais -colônia;c) da integração de experiências e tradições de luta específicas diferentes, fortalecendo o Morhan nos hospitais-colônia e a participação dos intrenos no Morhan;d) da apresentação de subsídios para a atuação do Morhan junto ao MS e às SES;3) dinâmica da oficina:- pensamos em diferentes momentos: ---acolhimento (noite de sexta-feira), ---sensibilização, presentação da proposta, dos participantes com suas expectativas e do contrato de trabalho (manhã de sábado);---relato das experiências, adequando a pauta proposta na portaria do MS (partir da situação dos internos, etc.) em grupos (tarde de sábado); ---discussão e sistematização dos relatos pelos grupos (manhã de domingo); ---plenária para apresentação dos trabalhos dos grupos, recomendações e encaminhamentos (tarde de domingo);- levando em conta que uma parte das pessoas vai chegar apenas no sábado pela manhã, acho que seria melhor a sensibilização acontecer no início dos trabalhos;- todo o processo seria organizado por relatores e facilitadores;- a gravação das falas seria previamente discutida no contrato de trabalho ; não me recordo de termos discutido a filmagem do evento;4) possíveis datas: caso a oficina comece apenas na tarde de sexta-feira, qualquer uma das datas é boa para mim.Abraços,Eduardo.Segue as idéias, conversadas na última quinta-feira, na reunião na Fio Cruz:- Critério para escolha das pessoas (internos) para participação da Oficina - uma pessoa que tenha condições de mobilizar outros, mas que tenha confiança entre os internos.A - Quem1 - Tavares de Macedo (02 internos)- Silvio, espírita, ex-dirigente da Caixa, de assistência - Curupaiti (02 internos)- Toizinho, espírita- Arnaldo, MORHAN B - O que Relato de 66 pessoas internas de colônias C - Como - Sensibilização, no início, com a colocação de nossa proposta, para que se tenha oportunidade de filmar tudo (e só fazê-lo se houver permissão dos internos) - sexta-feira à noite - Divisão em 6 grupos de 10 (divididos em 03 sessões de assunto) - sábado (integral) e domingo (pela manhã) - com facilitadores em cada grupo auxiliando, articulando e construindo com os internos as falas, - com relatores em cada grupo, procurando sistematizar o mais fiel possível - Plenária - um relatório de todas as falas e as construções sobre essas falas elaborando considerações para o MS e governo estadual. - domingo (à tarde) - Convento de Santa Tereza - Consideração de Condições Especiais para Deficientes Físicos (cadeiras, portas de banheiro, rampas etc)Artur falou, hoje, que não vai dar mais tempo desta oficina criar propostas para a equipe Técnica do Ministério da Saúde, desta forma ao invés de ser, na data inicial 9 a 12 de julho (e na Fiocruz sugerida para 16 a 18 de julho, Artur sugeriu que seja na 1ª semana de agosto. Eu sugiro duas datas a serem votadas: 30 e 31/7 e 01/08 ou 6 a 8/8. O que acha, Eduardo?!Já tenho em minhas mãos a relação de todos os nomes para participarem da oficina e os contato que indicarão os internos das colônias para ir. (para que possamos articular todos);Gratos pela atenção...Vania Batista Assistente Social - Morhan Nacional
Hanseníase que ainda existem. O EXEMPLO DO BRASIL
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